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Enfants phénylcétonuriques

En décembre dernier, nous avons reçu une demande d'aide urgente du la part de la chef de service de neuro-pédiatrie de l'hôpital Errabta. Deux enfants en bas âge, Nourhène et Yassine, atteints d'une maladie neurologique grave risquaient de devenir handicapés à vie s'ils ne recevaient pas un traitement rapide. En effet, cette maladie grave à transmission autosomique récessive entraine du fait du défaut métabolique qu'elle engendre  l'accumulation de substances toxiques dans le cerveau. c'est une des rares maladies métaboliques totalement curables. En l'absence de traitement, l'enfant développe un retard mental sévère et un handicap moteur grave. Le traitement spécifique à base de MAXAMAID et de mixtures nutritionnelles permet l'arrêt de l'accumulation de toxiques dans le cerveau et la récupération des capacités motrices et mentales. Cependant, plus le traitement est instauré tardivement plus les séquelles sont irrémédiables et définitives. La CNAM, n’ayant alors pas encore donné son accord, TunAction a octroyé 3000 euros pour l’achat du traitement d’un mois pour deux enfants atteints de cette maladie. L’opération a eu lieu fin décembre. La CNAM a à ce jour donné son accord et les enfants sont sauvés.